La presidenta de la entidad alerta sobre la brecha sanitaria entre comunidades y presenta el documental “La vida en una gota” como una herramienta clave para visibilizar la importancia de un diagnóstico temprano
Esta tarde en Manos Arriba, Beatriz Alegre ha analizado la alarmante inequidad que sufre la comunidad de Castilla y León en la detección de enfermedades raras mediante la prueba del talón. La presidenta de la Asociación Leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico (ALER) ha explicado que, mientras en regiones como Murcia se identifican hasta 47 patologías, en Castilla y León el cribado solo alcanza las 21, situándola como la última autonomía del país en este ranking. Alegre sostiene que la vida de un bebé no puede depender del código postal donde nace y exige a los políticos una solución urgente ante esta brecha que provoca daños irreversibles en los recién nacidos.
La vicepresidenta de la asociación, María Manzano, ha compartido su desgarrador testimonio como madre de un niño con acidemia metilmalónica, una enfermedad que no se estudia en el cribado leonés. Manzano relata que su hijo Alex recibió el alta como un bebé sano a pesar de haber pasado por la UCI, ya que los resultados oficiales indicaban que todo estaba bien al no incluirse su dolencia en las pruebas locales. El pequeño no obtuvo un diagnóstico hasta los diez meses de vida, tras un calvario de episodios críticos que pusieron en riesgo su supervivencia por pura “suerte” y casualidad.
La asociación ha impulsado una recogida de 500.000 firmas a través de una iniciativa legislativa para que todas las comunidades estudien un mínimo de 40 enfermedades. María indica que un diagnóstico en las primeras semanas de vida permite aplicar cuidados específicos y medidas paliativas que minimizan las secuelas físicas y cognitivas. Para las familias, la equidad sanitaria no es una opción, sino una necesidad vital para que los profesionales puedan actuar a tiempo y evitar que otros niños llegan tarde a un tratamiento que ya existe pero no se aplica.
Finalmente, Beatriz Alegre ha invitado a toda la sociedad a la proyección del documental “La vida en una gota”, dirigido por Pedro Lendínez, que se estrena el próximo 27 de febrero, en el salón de Actos del Ayuntamiento de León La cinta muestra de forma impactante las diferencias reales entre recibir un diagnóstico al nacer o enfrentarse a la incertidumbre de una enfermedad invisible. Con esta iniciativa, ALER busca concienciar a la población y presiona a la Administración para que el cribado neonatal deja de ser una lotería geográfica y se convierte en un derecho igualitario para todos los niños.
