Este fin de semana tiene lugar el III Mercadillo Solidario en el que participa la Asociación de Enfermedades Raras de León (Aderle). Nos cuenta todos los detalles su presidenta, Ana Rosa Álvarez, que también nos habla del caso concreto de Alberto García.
Este sábado y domingo, Aderle estará en el Mercadillo que se celebra en el Nuevo Recreo Industrial. Todo lo que se vende son cosas donadas, en buen estado y a “buen precio”. Además, se llevarán a cabo actividades paralelas, organizadas por otras asociaciones participantes, como actuaciones musicales o talleres… El mercadillo se podrá visitar todo el día del sábado, de la mañana a la noche, y el domingo hasta las 15:00 horas.
Álvarez también ha hablado sobre el caso de Alberto García, de 38 años, que padece una enfermedad, según la representante de Aderle, “ultra rara”. Alberto llegó a la Federación a través de su primo. “Hemos estado peleando, porque no tenía diagnóstico. Se le mandaba para casa y cada pocos días tenía que estar ingresado meses. No tiene movilidad ni habla… Antes estaba normal, con alguna patología, pero desde febrero ha empeorado 1000×1000”, señala.
Aderle no solo está para los pacientes, sino que también trabajan con las familias, para las que también pide ayuda. En el caso de Alberto se ha solicitado ayuda a través de la prensa. “A través de la difusión hemos conseguido una consulta para unas pruebas genéticas en la Jiménez Díaz. Ahora falta el resultado para saber si es Lafora definitivamente o a ver cuál es la patología”.
Actualmente, Alberto está en una residencia de mayores, pero no cumple con sus necesidades. Sin embargo, gracias a la repercusión mediática se han conseguido sesiones de rehabilitación financiadas por una persona anónima, así como se trabaja en otros avances que pueden repercutir positivamente en su calidad de vida, a diferentes niveles.
