El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica de grado muy severo que se inicia en el primer año de vida, con crisis habitualmente desencadenadas por la fiebre, a las que sigue una epilepsia farmacorresistente.
Belén Morán ha sido la última invitada de Manos Arriba FM y nos ha hablado en profundidad sobre el Síndrome de Dravet con el que convive desde hace 15 años desde que se lo diagnosticaron a su hijo Diego.
Se trata de una enfermedad rara y es una forma de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida, con una incidencia estimada de 1 cada 16.000 nacimientos. Es una encefalopatía epiléptica del desarrollo de origen genético ya que aproximadamente el 80% de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.
Esta madre nos explica que “ya cuando mi hijo tenía 6 meses empezamos con la primera crisis. En principio era una crisis normal, pero detrás de una llegó otra y otra. Comenzamos el periplo y la batalla por saber qué tenía el niño.”. Aunque tardaron 3 años en dar con el diagnóstico y ponerle nombre “cuando te llega descansas un poco porque sabes lo que es pero luego cuando empiezas a ver a lo que te enfrentas ya te entra el miedo”, nos comenta Belén Morán.
En cuanto a la enfermedad nos detalla “que a estos niños hay que tenerlos como en una burbuja, no pueden coger un catarro porque la fiebre es un desencadenante, no pueden coger un montón de enfermedades, etc. Llegas a urgencias con un tema de estos con el resto de niños expuesto a un montón de virus cuando no se manejan este tipo de enfermedad y le van a administrar fármacos que lo que van a hacer es empeorar la situación. Por eso es fundamental que los diagnósticos se den cuanto antes y gracias a Dios ahora llegan casi en el primer año de vida, porque los test genéticos están más al alcance de los neurólogos”.
Los problemas comunes asociados con el síndrome de Dravet incluyen crisis epilépticas prolongadas, crisis epilépticas frecuentes, retraso en el desarrollo, afecciones ortopédicas, problemas odontológicos, problemas de lenguaje y habla, trastornos en el comportamiento y espectro autista, infecciones crónicas o trastornos de integración sensorial, entre otros.
Por último, Belén Morán cuenta que cambiaron su vida radicalmente, y entre otras cosas se trasladaron a vivir a León, proceden de Benavente, para poder llevar a su hijo a un Centro de Educación Especial “y también porque necesitábamos terapias más cercanas y un Hospital más cercano”.
Respecto al Centro Belén Morán nos aclara que “es otro problema al que nos vamos a tener que enfrentar porque los quieren cerrar. Mi hijo por ejemplo no sabe leer ni escribir, necesita cuidados, una supervisión a la hora de comer, si se cansan hay que tumbarlos, son centros con atención especializada con aulas de 4 o 5 niños, es decir, estos niños no pueden estar en un centro ordinario. Las familias tienen derecho a elegir la educación que creen que sus hijos necesitan, en este caso, mi hijo no puede estar en una clase ordinaria. Esperemos que no toquen y no estropeen lo que ya funciona correctamente”.
