Ana Rosa Álvarez, presidenta de Aderle León, y Victoria Fernández, vicepresidenta la de la Asociación, nos cuentan los detalles de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero

La asociación sigue tratando de concienciar y visibilizar sobre las enfermedades raras. “Hay poca prevalencia, la gente no quiere asociarse, tienen reparo, y aun así luchamos para darnos a conocer y que se vea que no somos raros, sino que rara es la enfermedad”, señalan las representantes de Aderle, un organismo que se encuentra organizando los actos para la celebración del próximo día 28. El objetivo, el mismo, dar visibilidad, porque “lo que no se ve es como si no existiera, y existimos, tenemos carencias y necesitamos ayuda”.

La Junta de Castilla y León está llevando un registro autonómico sobre los pacientes que padecen enfermedades raras, contando con todos los servicios sanitarios, pero a día de hoy, no en todas las Comunidades Autónomas se gestiona de la misma manera. “Hay medicamentos huérfanos que se pueden tener en una comunidad, y tú no saber ni que hay, aquí no llegan. Además, dentro de la Junta no es lo mismo una ciudad que otra”. Por otra parte, insisten en que “hay comunidades que tienen más medios para diagnosticar. La media en unas son cuatro años en un 80%, y el resto, 10 años. Durante ese tiempo no tienes tratamiento, ni diagnóstico, ni cura… y vas a peor”.

Con respecto a los actos del 28 de febrero, la Ribera del Órbigo estará con Aderle, ya que estarán dando una charla en el Centro de Salud de Benavides, porque “nos están apoyando mucho a nivel divulgación y en todos los sentidos”. El objetivo es acercar estas enfermedades a todos los colectivos, también a los más pequeños, porque “las enfermedades raras no afectan solo a los adultos”.

Además, el 25 se instalará una mesa informativa en Ordoño, frente al Ayuntamiento, para cualquiera que quiera acercarse a informarse. Estarán acompañados de la tuna universitaria. El 28 también se colocará una corona de laurel en la placa de la Catedral, en honor a todos los pacientes que padecen o han padecido enfermedades raras.

Todas las actividades y demás información se puede consultar a través de las redes sociales de Aderle.