El 22 de febrero, el pabellón La Torre acogerá una jornada con actividades para toda la familia con el fin de recaudar fondos para mejorar la vida de los afectados
Esta tarde nos han visitado Beatriz Alegre, Jenifer Marcos y Miriam García de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin diagnóstico (ALER) para contarnos que desde la asociación han organizado un evento solidario el próximo 22 de febrero en el pabellón La Torre de León con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La recaudación se destinará a proyectos que mejoren la calidad de vida de las personas con estas patologías y sus familias. A partir de las 17:00 horas, los asistentes podrán disfrutar de hinchables, pintacaras, juegos, una chocolatada, sorteos y muchas sorpresas. La entrada tiene un coste de 6 euros y puede adquirirse en la sede de ALER, en la librería Impresiones y en Koa León.
Además de este evento, la asociación desarrollará varias actividades a lo largo de los meses de febrero y marzo con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras. En este sentido, ALER anima a los colegios de la provincia a adornar las aulas y patios con mariposas y estrellas como gesto de apoyo a Guzmán, un niño con síndrome Hiper IgM que ha sido sometido a un trasplante de médula en Barcelona y ha perdido la visión. Con esta iniciativa, buscan sensibilizar a los más pequeños sobre la importancia de la solidaridad con quienes enfrentan situaciones complicadas.
Las entradas para el evento se pueden conseguir en la sede de ALER, ubicada en el Albergue de Asociaciones (Edificio Ada), en la librería Impresiones (calle Sinaloa, 12) y en Koa León (calle Justiniano Rodríguez, 6). Con este acto, la asociación espera movilizar a la comunidad leonesa y recaudar fondos para continuar con su labor de apoyo a las familias afectadas.
Por último, ALER hace un llamamiento a las administraciones públicas para que implementen medidas de apoyo a las familias que enfrentan hospitalizaciones prolongadas de sus hijos. Muchas de ellas se ven obligadas a abandonar temporalmente sus trabajos sin acceso a ayudas, por lo que la asociación propone que, al menos, uno de los progenitores pueda acogerse a una prestación que garantice un ingreso mínimo mientras el menor permanece hospitalizado.
