Raro como un 29 de febrero
Los recursos destinados a investigar enfermedades raras son muy escasos. En España, cada vez menores
“Parecemos unos pedigüeños, pero investigamos o nuestros hijos están condenados a la muerte. Y ahora la investigación en España depende del ministerio de Economía, que es un tanto surrealista. Y en este país el 50% de los niños que mueren lo hacen por enfermedades raras”.
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