Beatriz Alegre Pérez, presidenta de Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, ALER, y Miriam Rodríguez, de Comunicación, nos hablan de las actividades que tienen programadas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Este 28 de febrero se conmemora este día, pero ¿Qué son las enfermedades raras? “Son enfermedades de poca prevalencia, que afectan a cinco de entre 10.000 personas, o una de cada 2.000. Son desconocidas y no se diagnostican por ello. Son enfermedades invisibles”. Esto conlleva serias dificultades en el día a día, incluso en el colegio, porque “hay que explicar a cada profesor y cada vez la situación”.
En estos casos la visibilidad es esencial, y son las instituciones, en este caso la Junta, las que “se tienen que poner las pilas, porque en Castilla y León se analizan 11 enfermedades, las mínimas exigidas por ley, en vez de unas 40. No podemos estar a la cola de todas las comunidades”, señalan.
ALER da soporte a todas las personas que se encuentran en una situación así, además de realizar campañas de concienciación e información. “Se nota que todo el trabajo que hacemos de visibilización y las actividades que hacemos, dan resultado. Y es el principal objetivo, para que haya una mayor inclusión. En los últimos meses notamos más afluencia, más seguidores, y cada vez nos llaman más personas de la provincia y de fuera”.
La presidenta de ALER insiste en que “informamos y orientamos sobre las prestaciones que existen, porque la gente no sabe nada sobre esos temas, ni de dependencia ni nada”.
Las enfermedades raras generan un “desgaste” también para los familiares, “además de hablar del tema económico, que es un capítulo aparte”.
Toda la programación para este mes de febrero y la información sobre la asociación se puede consultar a través de las redes sociales de ALER y en la página web https://asociacionaler.org.
