Nos visita Santiago de la Riva, vicepresidente de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

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En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ponemos los datos sobre la mesa. Las enfermedades raras tienen esta denominación por su poca frecuencia, y con ese baremo, en España existen 3 millones de personas, cerca de 300.000 en Castilla y León y 35.000 en León. “Afecta a más de un 7% de la población y se merece recordar las dificultades que tiene este colectivo”, señala de la Riva, alegando que “cuando hay pocos casos todo se dificulta. Es algo muy complejo. Es verdad que aunque hay identificadas más de 6000 enfermedades raras en España y 7000 en el mundo, se agrupan por familias, y en Europa se agrupan en 24 grandes familias, que es en lo que se centran los expertos”.

El representante de este organismo asegura que “el gran problema empieza ya en el diagnóstico. Los pacientes son niños y en muchos casos los médicos se dan cuenta al nacer que algo no va bien. Ahí empieza el peregrinaje. Tenemos una media de más de cinco años en España para diagnosticar una enfermedad rara. Eso ya es algo complicado, que se podría arreglar con medios, Voluntad y sentido común. En Castilla y León la media son ocho años, porque no había unidades de diagnóstico precoz. Se ha instalado una hace dos años y hemos pasado de 10 a ocho años, y seguiremos bajando, pero esa unidad está con una de las mejores genetistas de España, pero no cuenta con el suficiente presupuesto y tiene cientos de muestras pendientes de estudio”, agrega el vicepresidente de la FEDER.

Una vez hay un diagnóstico, “que es malo, porque estas enfermedades no tienen cura”, empieza el “peregrinaje” para mejorar la calidad de vida del paciente. “Ahí empiezan los problemas de las derivaciones, etcétera. Hay mucha desigualdad entre comunidades y eso no es bueno ni justo, y perjudica a las comunidades más modestas, porque la mayor parte de estos centros de especialistas están en Madrid o Barcelona”.

De la Riva recuerda que antes existían los “fondos de cohesión, que facilitaba el traslado entre centros… sin problemas. Se mandaba al paciente y se pagaba con esos fondos, pero llegó el ministro Alfonso Alonso, que se ve que se aburría, y se gastó los 14 mil millones de euros. Cuando se le dijo, él dijo que las comunidades se pusieran de acuerdo entre ellas para ver quién paga”. El representante insiste en que “nos sentimos abandonados y que no se emplean bien los recursos”.

En cuanto a las peticiones, el portavoz afirma que “estamos haciendo hincapié en los medicamentos huérfanos, que son los que se investigan específicamente para este colectivo, con un incentivo especial, y que de 200 que hay en Europa, en España solo se comercializan 60, porque el resto no se están financiando”.

El Día de las Enfermedades Raras habrá un acto central el 15 de marzo en León. Será la primera vez, en 22 años, que acoge esta gala una ciudad que no sea Madrid. Será en el auditorio, y estará representado todo el tejido asociativo leonés.