Hablamos con Victoria Fernández, Ana Rosa Álvarez y Emilio Blanco, vicepresidenta, presidenta y socio de honor de la Asociación de Enfermedades Raras de León (Aderle), sobre la actuación musical solidaria que se llevará a cabo este martes.
El Auditorio de León celebra un concierto en beneficio de la asociación, con un precio simbólico de 5 euros, que pondrá un granito de arena para el desarrollo de la labor de este organismo. “Con ese dinero queremos poder dar fisioterapia, investigación… Contamos con la Academia Básica del Aire y Doctor Bogarde”, señalan las representantes de esta asociación, que aseguran que “el recorrido de un paciente, hasta que se diagnostica, es muy largo, puede llegar hasta los 10 años, o morir antes sin el diagnóstico”.
Blanco, como “afectado”, sostiene que “ante esto se cierran los ojos, y parece que no se ve, pero está ahí. Desde Aderle lo que queremos es que se busque explicación, pero no solo para las enfermedades que producen un rendimiento económico, sino para todas las enfermedades. La salud es un derecho, no un negocio”, insiste. En esta línea opera la asociación, en dar visibilidad a estas enfermedades y a la necesidad de buscar esa explicación.
“No solo somos los pacientes, sino también la familia que está alrededor”. Las portavoces de Aderle insisten en la importancia de “no estar solo”, algo en lo que trabaja también la asociación.
En las redes sociales de Aderle también está disponible una Fila 0 para el concierto, que permite donar a los usuarios aunque no acudan al acto. Toda la información sobre el evento estará disponible en la página web del Auditorio.
