Conocemos de cerca la historia de Darío Rodríguez, un leonés de 2 años que sufre fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), una enfermedad ultra rara que crea en los afectados un segundo esqueleto, hasta paralizarlos por completo.
Beatriz de Haro y Óscar Rodríguez son los padres de Darío, que trabajan incesantemente en la recaudación de fondos para que la investigación avance y pueda haber una alternativa para el pequeño. Esta enfermedad, que no tiene cura, ni tratamiento, y es irreversible, hace que los músculos, tendones, ligamentos y articulaciones se osifiquen. Este extraño proceso se inicia por brotes espontáneos, pero también a raíz de golpes, con vacunas intramusculares o por una operación.
Los padres de Darío han creado ‘Por dos pulgares de nada’, una organización que tiene como objetivo sensibilizar a la comunidad sobre la enfermedad, así como para conseguir los recursos necesarios para avanzar en la investigación y tratamiento. La iniciativa ha encontrado un fuerte respaldo entre la sociedad, no sólo leonesa, sino también de fuera de nuestras fronteras.
Beatriz relata cómo empezó esta “pesadilla”, que viene desde el nacimiento de Darío. “Todos los que padecen esta enfermedad nacen con una deformidad en los pies, que sus dedos gordos están metidos para adentro. Darío tuvo muchas complicaciones al nacer, y debido a esas complicaciones y esa deformidad se le hizo un análisis genético. Gracias a eso pudimos tener un diagnóstico. Con un año, mi hijo estaba perfecto, pero en febrero le salió un bulto en la cabeza. Le llevamos a urgencias y nos dijeron que era hueso, que era una protuberancia que tenía y que su cabeza era así, pero yo sabía que había algo más. Esa misma semana me llamó el genetista de Salamanca para hacer más pruebas. Sabía que nos iban a decir algo, pero no pensé que fuera tan grave. El 1 de junio nos hicieron ir a Salamanca y ahí nos dieron el diagnóstico y empezó la pesadilla”.
Lo que más le ha ayudado a Beatriz es “hablar con otras madres y pacientes, porque los especialistas nos dejaron ver poco la esperanza y empezamos a verla a través de la Asociación de FOP”. Beatriz tiene la confianza de que “aunque no haya una cura, Darío pueda tener una vida plena. Ya ha tenido muchas cosas a las que ha tenido que renunciar, pero todavía puede hacer muchas cosas y va a ser un niño feliz. Lo que pido es que no tenga que renunciar a nada más”.
La directora del Colegio Federico García Lorca de La Pola de Gordón, Elena González, apunta que “desde el mes de junio, en el que Bea vino a hablar conmigo, nos hemos involucrado. Este año, la carrera solidaria es por Darío. Pero no queríamos que sólo fuera en La Pola, así que mandé correos a todos los colegios. El boca a boca ha hecho mucho y hay ya 53 colegios”.
La directora de la Escuela Infantil Mi Cole, Vanesa Millán, también se ha sumado a esta causa, “y desde mi cole informé de la situación y pedí ayuda, y cuando pides ayuda y se ve que es algo importante, se está. Noté el apoyo de nuestras familias. Hay personas, empresas… que quieren sumarse. Los padres de Darío tienen muchas ganas de luchar y todos vamos a poner nuestro granito de arena para estar a la altura”.
La carrera se celebrará el día 10 de este octubre. Los niños, con sus tarjetas de patrocinadores, están buscando quienes les financie la carrera. Es una carrera “simbólica”, por el pueblo. “Lo que se propuso es hacerlo en cada centro, por un tema de inversión y logística, y será virtual, todos al mismo tiempo”. Hay un número de cuenta también para que todo el que quiera, pueda aportar.
Sobre la investigación
Según Beatriz, “se está investigando a nivel mundial, pero en España hay muy pocos casos, entre 40 y 50. Nosotros estamos interesados en dos investigaciones, una de Oxford, bastante avanzada, y otra de un estudio de dos investigadores, que se ha probado en ratones y reduce la formación de hueso hasta un 100% en ellos, pero hay que llevarlo a humanos”.
Estos padres no tienen queja de la Sanidad Pública, porque “en nuestro caso sólo puedo decir que agradecemos la atención en el Hospital de León y la rapidez con la que nos han derivado al Ramón y Cajal. El equipo de Reumatología me contestan a cualquier duda en un tiempo récord, y eso ayuda a sentirse arropados”.
