Urbano González, ex-jugador de baloncesto y enfermo de ELA, nos habla sobre el rechazo a la enmienda de ayudas a pacientes con esta enfermedad
Ayer lunes se celebraba la primera carrera del Leonés, con más de 1.100 participantes. El objetivo era visibilizar y recaudar fondos para los enfermos de ELA. “Lo importante es que la gente conozca lo que es una enfermedad incurable e incluso un poco olvidada”, señala González, que no duda en aludir a la clase política, “que están hechos de una pasta difícil de digerir para las personas normales, porque son poco empáticos e inaccesibles. Lo que está surgiendo ahora mismo en España surge a través de la UE; a partir de un informe sobre cómo se atiende a los enfermos de ELA en los diferentes países. Ahí se ve que en algunos sitios, los pacientes tienen cuidadores, fisios, logopedas… todo el tiempo. Luego están países como España, en los que no tenemos cuidadores 24 horas al día… Para este tipo de países, la UE aconseja ayudas directas, que es lo que ha hecho Galicia, otorgando 12.000 euros a los enfermos al año. Esto lo hemos llevado a la Junta de Castilla y León, y por dos veces nos han dicho que no, pero seguiremos reivindicando”.
Esto demuestra la diferencia entre Comunidades Autónomas. “Un enfermo de ELA en Castilla y León tiene que soportar un gran gasto, mientras que Galicia ha demostrado tener más sensibilidad y con esta ayuda permite que la familia no cambie su ‘modus vivendi’. Si no tienes nada, es fácil que haya incluso pacientes que no quieran seguir con nosotros y pidan la eutanasia. En torno a un 40% de enfermos de ELA pide la Ley de Eutanasia; en algo estamos fallando”, sentencia.
González traslada que “todos los enfermos tienen un tiempo para aceptar la enfermedad, cada uno el que necesite. Y si no lo encuentra, lo único que se le puede decir es que en algún lugar de su entorno, o alguna persona de su entorno, está encantado de estar con ellos. No se puede tirar la toalla, porque la vida merece la pena aunque estés en silla de ruedas. Lo que les diría es que se abran, que acepten lo que son, porque se puede ser feliz de otra manera”.
Actualmente hay unos 3.000 enfermos de ELA en España, pero “somos muy guerreros, gente muy activa. Una sociedad como en la que estamos no se puede permitir que unas personas, como son los enfermos de ELA, se nos olvide. Solo un 4% de estas 3.000 familias pueden soportar los gastos de un enfermo de ELA. Y tampoco podemos permitir que haya tanta gente enferma que quiera morir para no seguir lastrando a la familia”.
“La Junta tiene la pelota en su tejado. Ahora están llamando a los pacientes por el tema de los fisios, pero la sociedad necesita que sean valientes y aporten una cantidad de dinero hasta que el entramado sanitario y social de la comunidad tenga posibilidades de que cuando haya un paciente de ELA tenga un cuidador y herramientas para llevar una vida digna. Como aún no hay capacidad, necesitamos ayudas directas”.
La ELA es una enfermedad “muy compleja y como somos tan pocos afectados hay poco dinero para investigar”, sostiene González.
