Los recursos destinados a investigar enfermedades raras son muy escasos. En España, cada vez menores
“Parecemos unos pedigüeños, pero investigamos o nuestros hijos están condenados a la muerte. Y ahora la investigación en España depende del ministerio de Economía, que es un tanto surrealista. Y en este país el 50% de los niños que mueren lo hacen por enfermedades raras”.
El pasado 29 de febrero se celebró el día de las enfermedades raras, aunque no invisibles. Y viendo el día en el que se celebra, uno podría pensar que es muy significativo que algo tan importante para todas aquellas personas que sufren este tipo de enfermedades se celebre un día que solo existe cada cuatro años. Tan raro como un 29 de febrero.
Se calcula que tres millones de españoles están afectados por alguna de estas enfermedades, y sin embargo son muy pocos los recursos que se dedican a su investigación. “En los últimos cuatro años, desde la llegada del último ministro, no ha habido facilidad alguna, se ha reducido el presupuesto en investigación en más del 50%”. Escuchar a los padres de estos niños resulta desolador. Muchos de los facultativos desconocen la existencia de estas enfermedades o no saben asociar los síntomas a una enfermedad determinada. Por lo tanto muchos afectados ven su enfermedad agravada o en el mejor de los casos, tratadas con tratamientos poco o nada infalibles. Esto hace que el 42,68% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el adecuado. “La media de tiempo para diagnosticar cualquier enfermedad rara es de 5 años. Y a partir de ahí los problemas son innumerables. Depresiones en familiares, padres que dejan de trabajar para dedicarse exclusivamente a sus hijos…”.
En Castilla y León hay diagnosticados 160.000 casos, en la provincia de León existen 30.000 personas. Santiago de la Riva, vicepresidente de FEDER, abrió los ojos a los seguidores de Manos Arriba sobre este asunto. “Sacar un medicamento nuevo es muy caro, a las farmacéuticas no les compensa para cualquier enfermedad rara. Los que pueden echar una mano son las administraciones”.
“Hay un dato muy llamativo a nivel europeo. Los españoles no podemos entrar en la red de centros de referencia ni aprovecharnos de su experiencia porque nos exigen tener 21 grupos representados, y en España sólo hay seis. Desde Noruega se nos dice que qué pasa con los otros quince… Los políticos nos dicen que podremos conseguir el resto de CSUR, pero seguimos impotentes sin saber nada”, comentan con rabia desde FEDER.
“No es igual padecer una enfermedad rara en una comunidad autónoma que en otra. Han retirado los fondos de cohesión que cubrían desplazamientos. Hay 17 sistemas sanitarios en este país. Y no estamos hablando de parques ni calles, ni árboles… Estamos hablando de niños que se están muriendo mientras estamos aquí hablando”.
