El vicepresidente de La Federación Española de Enfermedades Raras informa a los oyentes de ‘Manos Arriba’ sobre la situación que vive este colectivo durante la pandemia, con motivo del encuentro de este miércoles con la reina Letizia
Santiago de la Riva, vicepresidente de La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), informa a los oyentes de ‘Manos Arriba’sobre el encuentro de este miércoles con la reina Letizia. Una reunión anual, en este caso telemática, que se ha visto retrasada por la climatología, y que servirá para poner al día sobre el día a día que vive este colectivo, solo en León el 7% de la población, en esta situación de pandemia.
Este encuentro sirve para poner en situación sobre las circunstancias a las que se enfrentan estas personas, uno de los sectores más vulnerables de la población y también uno de los más desprotegidos. “El colectivo de enfermedades raras siempre ha sido muy débil. hay más de 5.000 enfermedades raras en España… A esto se suma la situación actual, que también afecta a otros muchos colectivos”.
De la Riva asegura que la crisis sanitaria y las consecuencias derivadas de ella está suponiendo un mazazo para estas más de 3.000 personas, que están en una situación “muy compleja”, en “lucha” constante. El representante de esta federación afirma que los retrasos en la atención médica y los diagnósticos pueden suponer la muerte de algunas de estas personas, además de que “su calidad de vida se degrada día a día, porque necesitan unos tratamientos muy específicos. Muchas de estas personas tienen muchas patologías que afectan a muchos órganos y necesitan atención constante”.
El vicepresidente de FEDER ha querido dejar claro, en lo que respecta al colectivo de enfermedades raras, que tienen un origen genético. En la mayoría de casos son incurables y la única opción es la investigación. Pero añade que en España “no se investiga nada. Sin investigación no existe posibilidad de cura”, sentencia, y “lo único que nos queda es la esperanza”. De la Riva insiste en que “nos han abandonado a nuestra suerte”.
De la Riva también alega que “hay que tomarse esto más en serio”, porque hasta ahora lo que hay es “politiqueo”, pero “poca sensibilidad”. Por último, habla de una “unidad” en las medidas sanitarias, porque “la realidad es que hay 17 sistemas diferentes de entender la Sanidad en España, y esto es muy duro. La Sanidad en España depende del código postal. Creo que en algunos casos el Estado tiene que marcar unas directrices que las autonomías tienen que cumplir”.
