Ana Rosa Álvarez y Rosa Del Río, presidenta y vocal de la Asociación de Enfermedades Raras de León, cuentan a los oyentes de ‘Manos Arriba’ los pormenores de esta nueva organización, así como la iniciativa que han sacado adelante, denominada ‘Asómate a nuestra ventana’
Las representantes de este organismo, que trata de visibilizar y apoyar a este colectivo, explican que es un proyecto muy reciente, que se acaba de “estrenar, aprovechando el mes de febrero y el Día de las Enfermedades Raras (28 de febrero)”. Aseguran que “hemos tenido mucho apoyo por parte del Ayuntamiento y la gente de nuestro alrededor”.
Aderle quiere hacer llegar un mensaje a la sociedad, un mensaje que pone sobre la mesa la situación que atraviesan estas personas. “La mayoría, además de enfermedades raras hemos tenido Covid”, relatan las portavoces de esta organización, señalando que las consultas presenciales se han visto afectadas, y esto “ha sido duro para nosotros”. Agregan que la pandemia ha calado en este colectivo, cambiando su día a día. Advierten que estas enfermedades van acompañadas de muchas patologías, y hay cosas que no se pueden hacer de forma telefónica. “Todo es un retroceso cuando se trata de patologías graves…”. Por eso piden “más investigación, que se nos tenga en cuenta, porque somos raros, pero no diferentes”.
La asociación también ha lanzado una nueva propuesta para la población que quiera sumarse. ‘Asómate a nuestra ventana’ es el nombre de la iniciativa, que tiene un carácter “alegre y bonito, porque “desde Aderle ofrecemos lo que tenemos, que es el poder acoger, escuchar, apoyar, tanto a pacientes como a familiares, con independencia de cuál sea el nombre de la enfermedad”. ‘Asómate a la ventana’ consiste en realizar un vídeo en el que cada uno, desde su ventana, pueda retratar, en forma de fotografía, algo “bonito”. Una vez hecha, hay que enviarla a info@aderle.org. Con el conjunto de imágenes se elaborará un audiovisual que se colgará en todas las redes sociales de la asociación. Una ventana de luz y positividad ante una difícil situación, que en España atraviesan más de 3.000 personas, y en León en torno a medio centenar (las que están dadas de alta en Aderle, dado el poco tiempo de vida de este organismo).
La asociación intenta aglutinar a todos los leoneses que quieran formar parte de esta asociación, a los que invitan a sumarse “con todo el cariño”. Asimismo, las representantes afirman que “dado que las enfermedades raras no generan una entrada económica importante, pero todos somos iguales en derechos”, por eso inciden en la importancia de la investigación.
Aderle está en Facebook y Twitter, y próximamente se unirá a Instagram. “Una vía para llegar a la población, pero queremos dejar claro que hemos tenido mucho apoyo, también de los medios de comunicación”. También se puede consultar la página web Aderle.org, y contactar a través del teléfono 646870774. Además, disponen de una sede donde se puede recibir a familiares y pacientes que quieran acercar, en la calle Espoz y Mina, 2, de Trabajo del Camino.
El día 28, la junta directiva estará, a las 13:30 horas, junto al monolito de la Catedral.
